Schwerpunktkur Zöliakie

„Mama, hier fühle ich mich ganz normal!“ berichtet einer unserer kleinen Zöliakie-Patienten...

„Mama darf ich das essen?“:
Über die alltäglichen Herausforderungen im Leben mit Zöliakie und die Möglichkeit neue Kraft aus einer Zöliakie-Schwerpunktkur zu schöpfen.


Eine chronische Erkrankung wie Zöliakie hat man sein Leben lang. 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche. Von einer chronischen Erkrankung gibt es keinen Urlaub, man hat nie Freizeit. Sie will immer gesehen und berücksichtig werden. Schenkt man ihr nicht die notwendige Aufmerksamkeit, lässt man mal ein bisschen locker, bekommt man gleich den Denkzettel. So ist es auch bei Zöliakie. Hier kann man nicht einfach einmal zwischendurch doch etwas Glutenhaltiges essen, sei der Appetit darauf noch so groß oder sei einfach nichts anderes verfügbar. Direkt würde man wieder von den typischen Beschwerden, wie Bauchschmerzen und Durchfällen geplagt werden. Das Leben mit Zöliakie ist eine besondere Herausforderung und kostet Kraft. Deshalb ist es besonders wichtig, sich Energiequellen zu suchen, Orte, von denen man weiß, dass man sich entspannen und sorgenfrei die Zeit genießen kann. Aus diesem Grund bietet Scheidegg seit nunmehr 10 Jahren ein spezielles Angebot für Zöliakiebetroffene an und wir, hier in der Mutter/Vater & Kind-Klinik Maximilian haben dieses Angebot vor Jahren um eine ganz spezielle Zöliakie-Schwerpunktkur erweitert, die großen Anklang findet.

Lena Sailer, Mirjam Dilger, Andrea Keller, Jennifer Haudek und Tina Gerlach haben gemeinsam mit ihren Kindern eine solche Schwerpunktkur bei uns gemacht.


Gründe für die Kur
Nicht nur die betroffenen Kinder selbst haben nie Pause von der Krankheit, sondern auch deren Mütter – zumindest bis die Zöglinge alt genug sind, um wirklich gut für sich selbst zu sorgen und zu wissen, was gegessen werden darf und wie man sich verhält, sollte man doch einmal aus Versehen etwas Glutenhaltiges angeboten bekommen und dann vielleicht sogar gegessen haben. Das immerwährende Gefühl, das Essen der Kinder kontrollieren zu müssen und dafür verantwortlich zu sein, wenn der Spross doch etwas Falsches ist und danach unter den typischen Beschwerden der Zöliakie leidet, stellt eine enorme Belastung für die Eltern dar. „Ich habe hier gelernt, dass ich auch einmal loslassen muss und nicht immer die Verantwortung für das Wohl meines Kindes trage. Ich werde es nicht verhindern können, dass meine Tochter auch mal etwas isst, das sie eigentlich nicht essen darf und dann von heftigen Beschwerden geplagt wird. Das gehört leider zu einem Leben mit Zöliakie dazu“, stellte Mirjam Dilger fest.
Doch auch die betroffenen Kinder leiden nicht nur darunter, keine glutenhaltigen Lebensmittel essen zu dürfen. In der Gegenwart von nicht betroffenen Kindern fühlen sie sich oftmals als Außenseiter und möchten nicht immer eine Extrawurst bekommen. Während der Schwerpunktkur verbringen die Betroffenen viel Zeit gemeinsam und erfahren so, dass sie nicht alleine und die einzigen sind, die ständig sagen müssen „Nein, ich darf das nicht essen“.

Aufbau und Ablauf der Kur
Die Schwerpunktkur Zöliakie erstreckt sich über drei Wochen. Betroffene Mütter bzw. Väter und Kinder, die seit mindestens einem Jahr mit der Diagnose Zöliakie leben, stellen die Zielgruppe dar. Dass der behandelnde Arzt den Betroffenen nicht direkt nach der Diagnose zu einer Kur rät, finden die Betroffenen gut. „Direkt nach der Diagnose muss man sich erst einmal sortieren. Man muss sich langsam in die Situation einfinden. Mit der Kur wäre ich gleich nach der Diagnose überfordert gewesen. Aber nun, zwei Jahre später, weiß ich, was für mich die größten Herausforderungen sind, wo ich Unterstützung brauchen und welche Themen ich hier mit den Fachkräften besprechen möchte“, erklärt Jennifer Haudek.

Im Zentrum der Kur stehen medizinische Untersuchungen, psychologische Beratungen in Form von Einzel- oder Gruppengesprächen und ernährungsspezifische Schulungen, wie die glutenfreie Lehrküche und das Einkaufstraining. Für die Betroffenen werden individuelle Therapiepläne erstellt. Am Wochenende haben die Kurgäste dann therapiefrei und können die Zeit in und um Scheidegg genießen. Andrea Keller berichtet: „Was für uns immer besonders und im Normalfall gar nicht möglich ist, ist auswärts zu essen. Das Essen im Restaurant stellt eigentlich immer ein Risiko dar, da man nicht weiß, ob die Speisen wirklich nicht durch Spuren von Gluten kontaminiert sind. Hier in Scheidegg habe ich eine ganz neue Erfahrung gemacht. Schaute ich beim Restaurantbesuch einmal länger und intensiver in die Speisekarte, fragte mich das Personal freundlich, ob ich etwas Glutenfreies suche und informierte mich über das entsprechende Angebot. Das Personal ist hier in der Gastronomie überall so gut geschult, dass man vertrauen und den Aufenthalt sorgenfrei genießen kann.“

Neue Perspektiven und Kraftquellen durch den Aufenthalt in Scheidegg
Lena Sailer, Mutter eines zöliakiebetroffenen Sohnes, plant, zukünftig ab und an Urlaub in Scheidegg zu machen, denn das Gefühl der Unbeschwertheit möchte sie ihrem betroffenen Sohn häufiger schenken: „Wir waren am Wochenende dann hier in der Pizzeria und mein Sohn hat dort eine glutenfreie Pizza gegessen. Freudestrahlend blickte er mich an und sagte: „Mama, hier fühle ich mich ganz normal.“ Diese Erfahrung macht mein Sohn leider sehr selten und ich möchte sie ihm aber häufiger ermöglichen – ein Grund, weshalb wir bestimmt in Zukunft häufiger Urlaub in Scheidegg machen.“
Drei Wochen ist das Zeitfenster für die Mutter/Vater & Kind-Kur Zöliakie. Drei Wochen, in denen man Zeit für sich hat und sich den Heraus¬forderungen, die mit der Diagnose Zöliakie einhergehen, zuwenden kann. Drei Wochen, in denen man sich mit anderen Betroffenen und Fachleuten austauschen kann und einem neuen Perspektiven eröffnet werden, weil man erfährt, wie andere Betroffene gewissen Dinge handhaben oder sehen. Aber der Mehrwert des Aufenthalts geht über die drei Wochen hinaus und so haben diese Mütter, von denen wir hier berichten, eine WhatsApp-Gruppe gegründet, um sich auch zukünftig austauschen zu können.

 

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